woensdag 28 juli 2010

Bijna naar huis

Als het goed is zijn we voorlopig aan ons laatste nachtje WKZ begonnen. De Dr. was tevreden vanochtend. Als Willem kon laten zien dat hij weer goed kon eten en drinken mochten we donderdag waarschijnlijk naar huis.
Vandaag is dat allemaal goed gegaan en is weer wat aangekomen, door alle ellende is hij 4 kilo afgevallen.
Vanmiddag nog gezellig bezoek gehad van de buurtjes en Christ & Els.
Mikki is ook meegekomen en blijft vanavond met Charlotte bij RmD logeren.
Morgenvroeg nog even een gesprekje met de Dr. en de dietist, en dan lekker naar huis.
Ze moeten nog wel een heel eind aansterken maar waar kun je dat beter doen dan lekker thuis!
En voor mij ook wel fijn om weer lekker achter in de tuin een Jupilertje te drinken... nadat ik heb opgruimd,gekookt,afgewassen,wasmachine gedraaid en gestreken heb. Moet nog wel ff gebruiksaanwijzingen opzoeken.
Charlotte zei dat herstel minimaal drie maanden duurt..... jammer voor haar dat ik ervarings deskundige ben! :-)

maandag 26 juli 2010

Cool kado

Gisteren hebben wij wel een heel cool kado gekregen van ome Christ en tante Els, nl. een Ipad!
Maar hij deed nog niks omdat het apparaat nog moest worden geinstalleerd.
Gelukkig kwam Rowan op bezoek en had heeeel toevallig zijn laptop bij zich en konden we hem mooi installeren.
Denk dat we geen kind aan hem hebben morgen, komt mooi uit want ik krijg er morgen nog een patient bij.
We hebben een kamer voor Charlotte op de 3de verdieping in het RmD, wel lastig als je moeilijk trap kan lopen en er is geen lift.
Helaas zit het hele huis vol dus ruilen was geen optie.
Maar..... ze hebben wel zo´n invalide stoeltje dat zo tergend langzaam langs de trap omhoog gaat.
Is wel een fotootje waard morgen!




Thumbs up!

Vanmiddag Charlotte met de rolstoel opgehaald om naar Willem te gaan.

Vandaag is bij haar het epideraal catheter eruit gehaald ( zat in haar ruggewervel voor morfine toediening ) en dat scheelt aanmerkelijk qua pijn.Dat catheter mag er max. 5 dagen in zitten dus die moest eruit. Ze krijgt nu pilletjes tegen de pijn.

Wil trouwens even de titel "is een vrouw dan toch sterker dan een man ? "rectificeren, ik was 18 maanden geleden ook op woensdag geopereerd en stond s'maandags alweer buiten en Charlotte mag pas morgen met ontslag.

Kan natuurlijk ook zijn dat ze me kotsbeu waren na de hele dag mijn gejammer te hebben aangehoord ;-)

Willem gaat ook goed , die is van al zijn toeters en bellen af. Alleen nog een infuus wat ze s'nachts aan kunnen sluiten om zijn vocht evenwicht op peil te brengen.

Morgen Willem weer wat verder mobiliseren en wat langer uit bed. Dus dat beloofd weer een drukke dag te worden.

Zojuist komt de roomservice binnen en wordt er een overheerlijke ziekenhuis maaltijd binnen gebracht, dan ga ik het manneke maar even wakker maken want dat wil hij zeker niet missen !


Charlotte staat alweer

Vanmiddag even op bezoek bij Willem, dan moet mama natuurlijk wel ff de lippen stiften.



Familie bezoek


Zondag is Mikki, oma Thea , Christ & Els op bezoek geweest.

Thuis vechten ze elkaar de tent soms uit maar ze kunnen elkaar toch niet missen !





zondag 25 juli 2010

Voorspoedig Herstel

Na gisteren en vannacht ongeveer de hele tijd te hebben geslapen gaat het in rap tempo de goede kant op met Willem.Hij is het grootste deel van de infusen kwijt. Gisteren hebben ze zijn halsinfuus eruit gehaald en het infuus in zijn onderarm. Vandaag is zijn catheter eruit gehaald en is hij van de monitor af.
Dr. is langs geweest en zijn longen "klinken"ook een stuk beter.
Hij is al even uit bed geweest en zich lekker laten wassen door zijn favourite verpleegster.
Gistermiddag is Charlotte op bezoek geweest, die hebben ze met bed en al deze kant op gerold en is een kwartiertje geweest.
Charlotte had gisternacht veel pijn maar dat kwam omdat het filtertje in haar morfine toevoer verstopt zat, nadat ze dat verholpen hadden ging dat ook weer een stuk beter.
Willem ligt nu even te pitten want vanmiddag komen oma Thea , Mikki, Christ en Els op bezoek en dan wil hij natuurlijk niet missen!

vrijdag 23 juli 2010

Een sterk manneke

In tegenstelling tot wat de artsen hadden verwacht is Willem alweer van de beademing af. ze dachten dat hij 2 tot 3 dagen nodig zou hebben om weer op eigen kracht te ademen.
Vanmorgen waren ze al begonnen om de sedatie af te bouwen en hem wakker te laten worden en dat ging voorspoedig.
Hij wilde wat zeggen tegen mij maar dat ging niet met de beademingsslang in zijn keel en wilde het dan maar met gebarentaal doen maar dat was ook lastig want zijn handen waren vastgezet omdat ze bang waren dat hij uit reactie de slang eruit zou trekken. Nadat ik zijn hand losmaakte maakte hij de welbekende ik wil drinken beweging.
Maar dat ging dus nog niet. Hij moest eerst laten zien dat hij op eigen kracht zonder ondersteuning goed door kon ademen en dat ging vrij snel de goede kant op.
Uurtje later hebben ze de slang eruit gehaald en kon het manneke eindelijk wat drinken.
De hele middag is hij bezig geweest met verder wakker worden en zijn ademhaling.
Rond 16:00 uur vonden ze dat het goed genoeg ging en dat hij wel van de IC af kon en hebben ze Willem overgebracht naar de verpleegafdeling.
Onvoorstelbaar snel vond de arts, gisteren iets onvoorstelbaars dan vandaag er nog maar een.
De rest van de dag is hij nog erg slaperig en suf van de medicatie en narcose, maar dat zal morgen beter worden.
Dan zal ik hem het slechte nieuws nog moeten vertellen, want hij weet nog niet eens dat het alweer over en uit is.
Ik zou bijna vergeten in alle drukte dat er nog een patient is, Charlotte gaat goed vooruit, niet meer misselijk en weinig last van pijn. Ben net nog even bij haar op de koffie geweest, bijgepraat en de tandjes gepoetst.

Mijn bedje is inmiddels weer gedekt bij Willem op de kamer en heb in 4 nachten 4 verschillende bedden gezien.
Inmiddels wel een kamer bij Ronald mcDonald gekregen dus daar kan Charlotte dan heen als ze met ontslag mag.

donderdag 22 juli 2010

K..zooi

Vanochtend om 8:00 uur op pad naar Willem, hij heeft de afgelopen nacht goed geslapen en is redelijk wakker. De verpleegster doet haar controle' s en medicijnen worden via zijn infuus toegediend.
Rond 9:00 komt de radioloog binnen gereden met het echo apparaat ..... spannend !
Met pijn en moeite word de pleister over zijn operatiewond losgemaakt en ingesmeerd met de gel. Op het beeld zie je van alles maar voor een leek is er niks van te maken. Ik probeer aan de gezichtsuitdrukkingen op het gezicht van de Dr. iets te herleiden maar zonder resultaat.
Er word nog een Dr. opgetrommeld die (nog steeds zonder gezichtsuitdrukkingen) met elkaar mompelen.
Dan komt er een oudere man binnen die ik herken van een foto bij de ingang van de IC met de naam Prof.Dr. van Vught. Het zint me totaal niet dat er zoveel geleerdheid bij moet komen voor een echo.
Na 10 min. vertrekken ze allemaal weer mompelend en doen geen uitspraken over hetgeen ze gezien hebben, er moet nl. nog een thoraxfoto gemaakt worden en er moeten eerst nog lab. uitslagen binnenkomen.
Daarna zal de nefroloog tekst en uitleg komen geven.
Hetgeen ik al vermoed wordt bevestigd, het ziet er niet goed uit. Op een of andere manier komt het bloed dat de nier ingaat gedeeltelijk terug waardoor de nier niet goed doorbloed wordt.
Ze stellen voor om d.m.v. een CT scan te kijken of er uberhaupt iets wordt opgenomen in de nier d.m.v. radio actief spul in te spuiten waardoor je de doorbloeding in kaart kunt brengen. Daarvoor moeten we wel via de tunnel naar het AZU.
De Intencivist ( IC baas ) vindt dat het noodzakelijk is om Willem vooraf te intuberen omdat zijn ademhaling niet goed gaat.
Op de thorax hebben ze gezien dat hij veel vocht in zijn longen heeft door de grote hoeveelheid vocht die ze hebben toegediend om de nier op gang te krijgen.
Daardoor heeft hij moeite met ademen en kost veel energie.
De nefroloog blaast uiteindelijk het hele circus af om naar de overkant te gaan omdat hij denkt dat de kans dat de nier nog enigzins te redden is minimaal is en dat de verhuizing een te zware belasting is voor Willem. Voorstel is om hem naar de OK te brengen dan kunnen ze meteen zien of de nier nog wat doet en zo niet kunnen ze hem direct verwijderen.
Inmiddels zijn Lars,Margot, Flip en Fransje ook hier en zijn al bij Charlotte geweest die lag te slapen.
Op het moment dat ik het slechte nieuws hoorde was een ander arts al bij Charlotte om haar in te lichten. Wel erg fijn als je er zo tussen in staat, en niet op twee plaatsen kunt zijn.
Uiteindelijk is Willem naar de OK gegaan en wat het vermoeden was werd daar bevestigd, de nier was niet meer doorbloed en al aan het zwellen. Hij is dan ook meteen weer eruit gehaald.
Onvoorstelbaar dat er in anderhalf jaar tijd 2 x een relatie transplantatie naar de klote gaat. En geloof me het heeft hier heel wat teweeg gebracht. Dit is nl. nog nooit voor gekomen!
Voor een ziekenhuis als het UMC is het niet echt positief op hun CV. Ze gaan dan ook alles uit de kast trekken om achter de oorzaak te komen.
Ze zijn enorm gefrustreerd dat het nu weer fout is gegaan en ze gewoon niet weten wat de oorzaak is.
Op het moment ligt Willem weer terug op de IC en zal de komende dagen aan de beademing blijven en in slaap worden gehouden totdat er genoeg vocht uit zijn longen is zodat hij zelf weer kan ademhalen.
En dan zijn we weer terug bij af ! Hoeveel ellende kun je hebben in 24 uur tijd ...
Charlotte maakt het redelijk goed, slaapt nog heel veel en is af en toe nog misselijk van de narcose en morfine.
Dus de komende dagen is het vooral herstellen en verwerken van opnieuw een enorme domper.
Daarna gaan we verder kijken voor wat betreft de toekomst.

Het is wel echt heel fijn dat er zo enorm word meegeleefd, en ben blij dat ik jullie op de hoogte kan houden via deze blog.
De komende dagen zijn we nog niet toe aan bezoek, Charlotte voelt zich nog niet lekker genoeg en Willem ligt de komende dagen nog op de IC.

woensdag 21 juli 2010

Update

Vijf uur vanmiddag belde de vaatchirurg me op met het verlossende woord dat de operatie ook bij Willem geslaagd was en dat de nier er mooi uit zag en goed doorbloed was.
Voordat we naar Willem mochten op de IC moest er een hele reeks controles etc. gedaan worden waaronder een echo. Dat duurde en duurde maar, totdat de chirurg belde of ik even naar de IC wilde komen voor een gesprek. Hartslag meteen naar de 180 natuurlijk.
Ze hadden problemen om een goede echo te maken om te zien of de doorbloeding nog goed was. Dit konden ze niet goed genoeg zien op de echo en hebben besloten om Willem weer terug naar de OK te brengen om de wond weer te openen en te kunnen zien hoe het ervoor stond. Hun vermoeden was juist, doorbloeding was niet optimaal vanwege stolsels.
Dit is waarop het vorige keer op fout is gegaan.
Diverse specialisten hebben zich over dit probleem gebogen om te verklaren hoe dit kan, want volgens de bestaande protocollen moet dit eigenlijk gewoon goed gaan.
Wat ze nu vermoeden is dat er een soort spasme in de spieren rondom de toevoerader zit, die samenknijpt op het moment dat die het niet moet doen.
Om dit op te lossen krijgt hij nu bloedverdunners als mede een medicijn wat ervoor zorgt dat die spiertjes rondom zijn ader niet samenknijpen.
Dit moet ervoor zorgen dat de doorbloeding goed blijft gaan. Al met al zal het wel even duren voordat de nier zijn werk gaat doen omdat die nier 2 flinke " opdoffers " heeft gehad. Kan dagen tot weken duren maar belangrijkste is dat de doorbloeding goed blijft.
Morgenvroeg gaan ze weer een echo maken om te kijken hoe het ervoor staat.
Blijft spannend de komende tijd dus.
Ze hebben nog een slaapplaats kunnen regelen voor me. Omdat Ronald McDonald vol zit en je op de IC niet mag slapen hebben ze een hokje ( ouderslaapkamer noemen ze het ) geregeld.
Willem ligt nu te slapen en ga hem nog even een kus geven en dan gaat papa even een tukkie doen ..... heb woensdagen gehad die minder kruim hebben gekost!
We blijven positief.
Iedereen bedankt alvast voor de reacties, sms-en en kaarten.
Ik houd jullie op de hoogte.

Is een vrouw dan toch sterker dan een man ?

Ben net bij Charlotte geweest, operatie is succesvol verlopen en Charlotte voelt zich wel nog suf maar verder prima.

Erg frustrerend voor mij, ik lag in die fase zwaar op apegapen!

Willem is om 12:15 naar de OK gegaan, en ben bij hem geweest tot dat hij sliep.. heel raar om hem zo te zien met al die toeters en bellen en al die groene pakken om hem heen.

Toen ik van de OK afkwam, zag ik in de verte de vaatchirurgen van het UMC aankomen die bij Charlotte de nier eruit hebben gehaald ( ze doen ook de operatie bij Willem)

Ik had een heel verhaal klaar maar toen ze vlakbij waren kon ik alleen nog 2 duimen opsteken. Heel vreemd dat hun het lot van je kind in handen hebben besefte ik me ineens.

Operatie is nog aan de gang op dit moment en de verwachting is dat ze rond 16:00 uur klaar zijn. Zal a.s.ap. de blog weer updaten !

Dus gaan we maar weer wachten .... voor de verandering.

dinsdag 20 juli 2010

In opdracht, voor juf Marie

Infuus is geplaatst en hij is onafscheidelijk van zijn mascotte!

Groetjes van Willem

Ti' s hier fantastisch

Zonnetje schijnt , 33 graden en de eerste patient is ingecheckt in het WKZ, om 14:00 uur is de volgende aan de beurt in het UMC.

Vanavond slapen Willem en WJ op "zaal". Morgen een nachtje op de IC
en dan een eigen box.

zondag 18 juli 2010

Aftellen is begonnen!

Aan mij de eer om jullie op de hoogte te houden van de ontwikkelingen de komende weken.

Zoals de meeste inmiddels weten staat de operatie gepland op woensdag 21 juli.
Dinsdag 20 juli om 11:00 zullen Charlotte en Willem worden opgenomen. Charlotte in het UMC en Willem in het Wilhelmina kinderziekenhuis.
Willem zal die dag al een infuus krijgen in zijn hand en beide worden getrakteerd op een klysma om ervoor te zorgen dat alles leeg is.
Woensdagochtend om 8:00 uur is Charlotte als eerste aan de beurt en zal haar linker nier eruit worden gehaald,rond 14:00 is de operatie klaar.
Rond 10:00 uur wordt Willem naar de OK gebracht en worden voorbereidingen getroffen om Charlotte's nier bij hem aan te sluiten. Omstreeks 11:00 komt de nier van Charlotte in de koelbox naar het WKZ en kan die bij Willem worden aangesloten.
De vorige keer hebben ze mijn nier bij Willem in zijn rechter buikholte geplaatst en hebben ervoor gekozen om dit keer de nier in de linker buikholte te plaatsen omdat dit nog "maagdelijk"gebied is waar nog niet is geopereerd.
De eerste 24 tot 48 uur zal Willem op de intensive care blijven en daarna naar een eigen box gaan op de verpleegafdeling. Ikzelf ben de hele dag bij Willem en slaap ook bij hem.