woensdag 4 september 2013

Nierstichting media campagne

Een van de prachtige foto' s die de fotograaf heeft gemaakt voor de media campagne " waar leef jij voor? "

vrijdag 23 augustus 2013

The making of.....

Het is al weer even geleden dat we een bericht hebben gepost op de blog. Hoog tijd voor een update dus! Iedere week is het nog steeds elke maandag-woensdag-vrijdag dialyseren in Nijmegen. Sinds twee maanden staat Willem op de wachtlijst bij Eurotransplant voor een donor nier. Eurotransplant is een organisatie die actief is in 8 landen. Via hun databank worden donoren en ontvangers ge-matched en ze zorgen ervoor dat de donor organen die beschikbaar zijn z.s.m. in het transplantatie ziekenhuis terecht komen. Wachttijd is gemiddeld één tot drie jaar. Bizar idee dat je ieder moment van de dag (of nacht)gebeld kunt worden dat het zover is. We moeten ervoor zorgen dat we niet verder dan 2 uur reistijd vanaf Nijmegen zijn. Dus de zomervakantie hebben we in Zeeland aan het veerse meer doorgebracht, als je een beetje door rijdt ben je met twee uur in Nijmegen. Kleine kans dat ze net in de vakantie bellen maar toch lastig als je dan in het buitenland zit. Laatst sprak ik een dame in Nuenen die voor een "nieuw" hart op de lijst stond, die ging woensdag op de lijst en vrijdag dezelfde week was ze onderweg naar het ziekenhuis voor een hart transplantatie. Dus het kan ook zomaar heel snel gaan! Dat is dan het nadeel van Eurotransplant, je kunt het niet plannen in tegenstelling tot relatie transplantatie. Qua relatie transplantatie is het heel bijzonder dat wij zijn gezegend met lieve familie en veel lieve vrienden waarvan er zich een aantal(!) hebben aangeboden donor te willen zijn voor Willem. Helaas is daar geen match uitgekomen. Maar het blijft heel bijzonder dat ze dat voor je kind willen doen want het is niet niks. Vanwege de twee eerdere transplantaties die Willem heeft gehad, heeft zijn lichaam anti stoffen aangemaakt waardoor de kans op een match ook kleiner wordt. Het voordeel van Eurotransplant is dat je miljoenen potentiele orgaandonoren hebt. In september start de Nierstichting een nieuwe mediacampagne waarvoor ze Willem hebben uitgekozen als "gezicht van". Heel gaaf voor hem, hij is dan te zien in 1100 abri's op een toch wel confronterende poster door het hele land en in een tv commercial op alle nl. zenders. Willem wordt BN'er! Charlotte heeft een paar jaar met een foto bij Coppelmans tuincentrum in Nuenen en Veldhoven gehangen maar Willem gaat meteen landelijk. Vorige week zijn we bij "The making of" geweest in het Ziekenhuis, daar hebben ze de hele dag gefilmd en foto's gemaakt van Willem. Leuk om mee te maken en wat een hoop mensen en tijd voor een paar foto's en film. De poster is inmiddels klaar en de commercial wordt op het moment gemonteerd. Dus binnenkort bij u in de buurt en in de huiskamer... onze Willem!

woensdag 3 oktober 2012

Eruit met die lange lijnen!

Vandaag een dagje Radboud van s'morgens vroeg tot s'avonds laat. Vanochtend om 8:00 melden bij de dag opname. Sinds een week of vier wordt Willem eindelijk gedialyseerd via zijn shunt. (dat is die dikke ader die ze destijds hebben aangelegd net boven zijn elleboog plooi) Deze was al een hele tijd klaar om gebruikt te worden maar Willem was hier zelf nog niet klaar voor i.v.m. zijn prik fobie. Die heeft hij inmiddels overwonnen na een super begeleiding van een kinderpsycholoog. Ook al heb je geen prik angst dan krijg je hem wel als je de naalden ziet die ze gebruiken. Heel dapper van Willem dit nu te laten gebeuren. De naalden ( 1x aanvoer en 1x afvoer ) worden nu iedere dialyse dag in hetzelfde gaatje geprikt. Als je deze steeds onder dezelfde hoek en zithouding aanprikt krijg je een zogenaamde "buttonhole",er vormt zich dan litteken weefsel waardoor er een soort tunneltje ontstaat. Voordeel hiervan is dat het minder pijnlijk is op den duur en het afdrukken aan het einde van de dialyse duurt minder lang. Nu dit goed gaat konden eindelijk die lijnen eruit waarop voorheen de dialyses zijn gedaan, Vanochtend was het dan zover dat ze eruit konden. Tevens hebben ze meteen een perforatie in zijn trommelvlies gesloten, deze perforatie is ontstaan door een aantal malen buisjes te hebben gehad en het trommelvlies daarna niet meer vanzelf is gesloten. Het is een bron van infectie en dat willen ze voorkomen.Dit is al ter voorbereiding van een nieuwe transplantatie, en scheelt weer een narcose door dit te combineren.Is organisatorisch wat gedoe maar ze regelen het wel.. top ziekenhuis! Hij ziet er nu geweldig uit met een grote tulband op zijn hoofd,ik heb een foto die ik maar niet op de blog zet zonder zijn toestemming! Half twee was dat allemaal geregeld en moesten daarna nog door naar de dialyse. Normaal in een stoel maar nu met bed en al zo duf als een konijn vanwege de narcose- resten en morfine. Dit duurt bij Willem veel langer.Bij goedwerkende nieren wordt dit sneller gefilterd.Nu tijdens de dialyse gaat dat snel de goede kant op. Hij is blij dat de lijnen eruit zijn en weer normaal kan douchen,in bad kan en vooral mag zwemmen! Dus het manneke mag na anderhalf jaar weer zwemmen, ik hoop dat hij het nog niet is verleerd want ik zie mezelf niet meer in dat hete muffe hok in Mierlo zitten op de zwemles.

dinsdag 31 januari 2012

1 jaar Dialysepatient

En dan ben je ineens bijna een jaar dialyse patient!
Zo snel gaat dat, wat stelt een jaar nog voor....

Respect voor Willem die er inmiddels een 150 dialyses op heeft zitten en elke maandag,woensdag en vrijdag toch om 6:30 naast zijn bed staat om vervolgens om 7:00 uur in de taxi te stappen en (bijna) altijd zonder al te veel problemen.
In het begin ging er altijd wel iemand mee, maar de laaste tijd ook heel vaak alleen.
Dialyse gaat nog steeds via zijn "lange lijn" maar sinds een paar weken is het hoge woord eruit bij Willem,hij wil toch gaan aanprikken op zijn shunt.
Dan kunnen tzt de lijnen weg en wordt er elke dialyse zijn shunt aangeprikt.
Maar voor we zover zijn hebben we eerst nog een aantal psychologie afspraken om hem mentaal daar op voor te bereiden.
Doel is om dit in de zomervakantie op de rit te hebben en dat zijn tesio catheter er dan uit kan.
Dan kan hij in ieder geval weer gewoon zwemmen etc.

Inmiddels zijn we ook aan het rondkijken voor een middelbare school voor Willem.
Door zijn hoge verzuim valt het niet mee passend onderwijs te vinden.
Maar er zijn gelukkig scholen die goed met ons meedenken en die ook in oplossingen denken ipv alleen maar beren op de weg zien.

Op transplantatie gebied hebben we twee! potentiele donoren gevonden die inmiddels een gesprek hebben gehad in het Radboud met de specialist van Willem.
Nog een lang traject daarin te gaan maar wel heel bijzonder dat we vrienden hebben die dat voor je kind over hebben.

vrijdag 25 februari 2011

1ste Dialyse is een feit

Na mijn laatste bericht vanuit het UMC Utrecht nu vanuit het Radboud in Nijmegen.
We zijn twee maanden geleden naar aanleiding van een second opinion verzoek overgestapt naar Nijmegen.
In Utrecht is na alle tegenvallers die we daar hebben gehad het vertrouwen weg en hebben we gekozen voor een nieuwe verse start in Nijmegen.
Inmiddels hebben we met het komplete nefrologie/dialyse team kennis gemaakt en hebben er een heel goed gevoel bij.
Het team heeft het hier goed voor elkaar en het loopt allemaal erg soepel.
Communicatie is echt super en iedereen die met Willem " te maken " heeft weten inmiddels precies hoe ze hem moeten aanpakken en behandelen.
Afgelopen Maandag is Willem opgenomen omdat zijn bloedwaarde's dramatisch slecht waren.Hij had een ureum ( een afvalstof waarde in zijn bloed ) van 40, terwijl bij een waarde van 30-35 dialyse al noodzaak is. Bij normaal werkende nieren is deze waarde tussen de 5 en 10.
Vorige week donderdag hebben ze geprobeerd bloed af te nemen uit zijn shunt die ze in Utrecht hebben aangelegd in zijn elleboog begin december.Na een tijd hadden ze met pijn en moeite 3 buisjes afgetapt.
Niet goed dus, vanuit die shunt moeten ze gaan dialyseren maar die loopt dus "nog" niet goed genoeg.
Wel een dik vet probleem. Want hij MOET accuut aan de dialyse want hij is zichzelf aan het vergiftigen. Dus moet er een noodoplossing worden gemaakt.
Maandag en dinsdag heeft hij een hele reeks onderzoeken gehad om die noodoplossing te maken en heeft de Dr. gekozen voor een tesio catheter
Woensdag was het dan zover en ze gaan operatief een tesio catheter aanleggen.
In zijn hals slagader wordt een incisie gemaakt waarin 2 slangetjes worden geplaatst. Deze slangetjes duwen ze de aders in tot aan zijn hart. Dan gaan ze onder de huid met een lus richting borst en komen een 3cm van zijn tepel naar buiten.
Dit zijn open lijnen ( aan en afvoer ) die kunnen worden aangesloten op een dialyse machine.
Zijn bloed wordt dan rondgepompt en buiten zijn lichaam gefilterd door de kunstnier.
Het gezuiverde bloed gaat weer naar binnen. Dit wordt ongeveer 3 uur rondgepompt waardoor zijn komplete bloed voorraad ongeveer 6 keer door het filter gaat.

Na woensdag vanaf 06:00 uur nuchter te zijn geweest werd ons rond 16:00 uur verteld dat het niet meer ging lukken die dag... pffff!! Willem over de zeik, meer om het feit dat hij de hele dag honger en dorst heeft gehad voor niks. Klote, maar ja... that's life in het ziekenhuis. Die dag kwamen er kort achter elkaar twee trauma's binnen en dat heeft dan voorrang.
Balen ,balen.. dan maar naar huis. Vrijdag nieuwe ronde nieuwe kansen.
Vrijdagochtend om 8:30 weer gemeld , nuchter en wel. Rond 12:00 uur kwam de verpleegster vertellen dat we richting OK konden.
Om 12:30 begon de ingreep en twee uur later reden we alweer met bed en al naar de rontgen afdeling voor een foto,om te kijken of de lijn goed geplaatst zat.
De lijn zat goed en kregen fiat van de Dr. om naar de dialyse te gaan.Spannend!
Daar aan gekomen was alles al in gereedheid gebracht en werd de machine aangesloten. Je zag de spanning op Willem's gezicht onwetend wat er komen gaat. Hij was oa bang dat het pijn deed.
Maar toen het apparaat begon te draaien zag je de spanning minder worden en na een half uur zei hij dat hij eigenlijk helemaal niks voelde!
Hij opgelucht, wij opgelucht omdat hij niets voelde en dat het vlekkeloos verliep. Ook wel een "dubbel" moment,omdat we dat dialyseren vanaf begin af aan nou net niet wilde en voor wilde blijven door te transplanteren.
Maar ja, het mocht helaas niet zo zijn dus toch uiteraard blij dat de dialyse in ieder geval dan wel goed ging.
Inmiddels twee keer korte dialyses gehad van anderhalf uur. Dit wordt langzaam opgebouwd omdat er anders te grote schommelingen ontstaan en je last kunt krijgen van een "dialyse-kater"..... Euh.. voelt dat net als.... Ja inderdaad zei de Dr. zo voelt dat! Tja,wie kent het gevoel niet.
Vanmiddag zijn we naar huis gestuurd en maandagochtend gaan we weer terug voor de volgende dialyse.
Dan begint de cyclus van elke maandag,woensdag en vrijdag.
Fijn, ff rust in de tent!

zaterdag 11 december 2010

Lang wachten

Gisternacht zag alles er goed uit, de shunt die ze hebben aangelegd in zijn onderarm liep goed door.
In de ochtend bij een nieuwe controle was dat niet meer het geval. De vaatchirurg kwam polshoogte nemen en constateerde dat de shunt inderdaad dicht zat.
Onvoorstelbaar! het zal toch niet waar zijn dat zo'n ingreepje ook alweer de mist in gaat. Moed zakt dan echt in je schoenen.
Willem wordt om 8:30 op de OK spoedlijst gezet, maar .. het kon wel even duren. Daar hadden ze helemaal gelijk in. Om 18:45 kon hij eindelijk naar de OK. Wat duurt zo'n dag verschrikkelijk lang.
"spoed" moet je hier blijkbaar met een korreltje zout nemen.
Richtlijn is dat bij een afgesloten shunt binnen 24 uur aktie moet worden ondernomen zo werd ons uitgelegd. Dus qua prioriteit ben je dan niet echt spoed meer.
Maar goed, Willem weer voor de keuze of hij met een kapje of via infuus in slaap gebracht wil worden.
Weer afwegen,infuus is een vervelend pijnlijk gevoel,en een kapje stinkt en daar is hij eergisteren goed misselijk van geweest. Maar hij koos dan toch maar voor het kapje.
Onvoorstelbaar hoe gelaten hij het allemaal weer over zich heen laat komen na weer een tegenvaller. Zo'n klote gevoel ook om hem daar weer achter te laten op de OK,en hem in zijn ogen te kijken en te vertellen dat alles goed komt en hem in slaap te zien vallen in die OK. Is toch al zo'n beladen omgeving met al die groene pakken en apparatuur.
Het doel was om de shunt open te krijgen d.m.v. een soort dotter techniek en mocht dat niet lukken dan zou ze een positie hoger kijken of ze de shunt daar kon aanbrengen.
In de shunt in zijn onderarm zat inderdaad een stolsel, de ader in zijn onderarm zat net op het randje van de ondergrens om er een shunt op aan te kunnen sluiten en ze gaven het eergisteren een kans van 50/50 dat het zou lukken.
Maar helaas, als het op kansberekening aankomt hebben we niet echt geluk zeg maar.
Dus meteen doorpakken en naar de volgende optie.
In zijn elleboog is nu een shunt aangelegd die het tot nu toe goed doet. Dit is ook op een veel dikkere ader aangesloten in de elleboog.
Hij heeft nu een bloedverdunner gekregen en zijn bloeddruk wordt weer hoog gehouden
dus zou het nu goed moeten gaan.
We hebben tekst en uitleg gekregen hoe we dit zelf kunnen controleren.
Heel eenvoudig eigenlijk,door 2 vingers zachtjes op de ader te houden ( ligt meteen onder de huid ) voel je een soort trillen/vibreren van het bloed dat nu vrij snel door die ader gaat. Wel fijn dat je het zelf kan controleren en niet steeds op een arts hoeft te wachten. Geeft wat meer rust!
Vannacht heb ik bij Willem geslapen en Charlotte op de ouderkamer in het WKZ want die was helemaal kapot na twee gebroken nachten op zaal te hebben geslapen en na zo'n dag achter de rug.
Vanavond nog een nachtje blijven en morgen naar huis als het goed is.

donderdag 9 december 2010

Geslaagd

Vanmorgen stonden we als een van de eerste gepland,maar i.v.m de drukke spits vanochtend is de OK later begonnen en was Willem uiteindelijk pas om 10:15 richting OK.
Naar zijn wens is hij met een kapje in slaap gebracht en hebben ze daarna pas infuus aangebracht,scheelt toch weer een vervelende prik!
Operatie heeft een dik uur geduurd en is goed verlopen.
Het duurde wel lang voordat hij uit de uitslaapkamer kwam omdat hij aangaf veel pijn te hebben aan zijn arm.Hij moet dan een cijfer geven voor de pijn op een schaal van 1-10 en gaf een 8. Dat vonden ze een te hoog cijfer en na het toedienen van wat extra pijnstilling ging het een stuk beter.
Uiteindelijk rond 14:00 uur was hij weer terug op de kamer.
De shunt die ze hebben gemaakt moet nu regelmatig gecontroleerd worden. Dit doen ze met een "dopler", een soort echo apparaat maar dan met geluid.Hier kun je mooi de bloedstroom en hartslag op horen... tenminste als je weet hoe je hem vasthoudt. Dat wist de verpleegster blijkbaar niet dus hoorde we niet veel.
Daar word je niet echt rustiger van zeg maar!
Maar gelukkig was daar de dokter van Willem die even kwam kijken en luisteren die het wel wist. Hij liet een mooie ruis en hartslag in de shunt horen.
Dat klinkt als muziek in de oren ..Opgelucht!
Het plan was om vandaag weer uit te checken daar maar ze wilden hem toch nog een nachtje houden.
Elke drie uur luisteren ze nu even of alles nog goed stroomt en ze houden zijn bloeddruk goed op peil.Als alles goed gaat mag ik ze morgen ophalen en krijgen we nog instructies om met de nieuwe aanwinst om te gaan.
We moeten zelf 3x per dag d.m.v. voelen en luisteren de shunt gaan controleren en horen we wat hij wel en beter niet kan doen met zijn arm.