Lang wachten

Gisternacht zag alles er goed uit, de shunt die ze hebben aangelegd in zijn onderarm liep goed door.
In de ochtend bij een nieuwe controle was dat niet meer het geval. De vaatchirurg kwam polshoogte nemen en constateerde dat de shunt inderdaad dicht zat.
Onvoorstelbaar! het zal toch niet waar zijn dat zo'n ingreepje ook alweer de mist in gaat. Moed zakt dan echt in je schoenen.
Willem wordt om 8:30 op de OK spoedlijst gezet, maar .. het kon wel even duren. Daar hadden ze helemaal gelijk in. Om 18:45 kon hij eindelijk naar de OK. Wat duurt zo'n dag verschrikkelijk lang.
"spoed" moet je hier blijkbaar met een korreltje zout nemen.
Richtlijn is dat bij een afgesloten shunt binnen 24 uur aktie moet worden ondernomen zo werd ons uitgelegd. Dus qua prioriteit ben je dan niet echt spoed meer.
Maar goed, Willem weer voor de keuze of hij met een kapje of via infuus in slaap gebracht wil worden.
Weer afwegen,infuus is een vervelend pijnlijk gevoel,en een kapje stinkt en daar is hij eergisteren goed misselijk van geweest. Maar hij koos dan toch maar voor het kapje.
Onvoorstelbaar hoe gelaten hij het allemaal weer over zich heen laat komen na weer een tegenvaller. Zo'n klote gevoel ook om hem daar weer achter te laten op de OK,en hem in zijn ogen te kijken en te vertellen dat alles goed komt en hem in slaap te zien vallen in die OK. Is toch al zo'n beladen omgeving met al die groene pakken en apparatuur.
Het doel was om de shunt open te krijgen d.m.v. een soort dotter techniek en mocht dat niet lukken dan zou ze een positie hoger kijken of ze de shunt daar kon aanbrengen.
In de shunt in zijn onderarm zat inderdaad een stolsel, de ader in zijn onderarm zat net op het randje van de ondergrens om er een shunt op aan te kunnen sluiten en ze gaven het eergisteren een kans van 50/50 dat het zou lukken.
Maar helaas, als het op kansberekening aankomt hebben we niet echt geluk zeg maar.
Dus meteen doorpakken en naar de volgende optie.
In zijn elleboog is nu een shunt aangelegd die het tot nu toe goed doet. Dit is ook op een veel dikkere ader aangesloten in de elleboog.
Hij heeft nu een bloedverdunner gekregen en zijn bloeddruk wordt weer hoog gehouden
dus zou het nu goed moeten gaan.
We hebben tekst en uitleg gekregen hoe we dit zelf kunnen controleren.
Heel eenvoudig eigenlijk,door 2 vingers zachtjes op de ader te houden ( ligt meteen onder de huid ) voel je een soort trillen/vibreren van het bloed dat nu vrij snel door die ader gaat. Wel fijn dat je het zelf kan controleren en niet steeds op een arts hoeft te wachten. Geeft wat meer rust!
Vannacht heb ik bij Willem geslapen en Charlotte op de ouderkamer in het WKZ want die was helemaal kapot na twee gebroken nachten op zaal te hebben geslapen en na zo'n dag achter de rug.
Vanavond nog een nachtje blijven en morgen naar huis als het goed is.

Geslaagd

Vanmorgen stonden we als een van de eerste gepland,maar i.v.m de drukke spits vanochtend is de OK later begonnen en was Willem uiteindelijk pas om 10:15 richting OK.
Naar zijn wens is hij met een kapje in slaap gebracht en hebben ze daarna pas infuus aangebracht,scheelt toch weer een vervelende prik!
Operatie heeft een dik uur geduurd en is goed verlopen.
Het duurde wel lang voordat hij uit de uitslaapkamer kwam omdat hij aangaf veel pijn te hebben aan zijn arm.Hij moet dan een cijfer geven voor de pijn op een schaal van 1-10 en gaf een 8. Dat vonden ze een te hoog cijfer en na het toedienen van wat extra pijnstilling ging het een stuk beter.
Uiteindelijk rond 14:00 uur was hij weer terug op de kamer.
De shunt die ze hebben gemaakt moet nu regelmatig gecontroleerd worden. Dit doen ze met een "dopler", een soort echo apparaat maar dan met geluid.Hier kun je mooi de bloedstroom en hartslag op horen... tenminste als je weet hoe je hem vasthoudt. Dat wist de verpleegster blijkbaar niet dus hoorde we niet veel.
Daar word je niet echt rustiger van zeg maar!
Maar gelukkig was daar de dokter van Willem die even kwam kijken en luisteren die het wel wist. Hij liet een mooie ruis en hartslag in de shunt horen.
Dat klinkt als muziek in de oren ..Opgelucht!
Het plan was om vandaag weer uit te checken daar maar ze wilden hem toch nog een nachtje houden.
Elke drie uur luisteren ze nu even of alles nog goed stroomt en ze houden zijn bloeddruk goed op peil.Als alles goed gaat mag ik ze morgen ophalen en krijgen we nog instructies om met de nieuwe aanwinst om te gaan.
We moeten zelf 3x per dag d.m.v. voelen en luisteren de shunt gaan controleren en horen we wat hij wel en beter niet kan doen met zijn arm.

Het vervolg

Daar zijn we dan weer, niet op Margot's verjaardag vandaag maar terug in het WKZ.
Willem is vanmiddag weer opgenomen voor een operatie morgenvroeg.
Na de mislukte transplantatie afgelopen zomer is het nu binnenkort zover dat we met de dialyse moeten gaan starten.( nierfunctie is nu nog maar 11% ) vanaf ongeveer 10% á 8 % is dialyse noodzaak.
Voordat er kan worden gedialyseerd moet er eerst een "shunt" worden aangelegd. Dit is een verbinding die ze in zijn onderarm gaan maken tussen de slagader en een ader.
Door die omleiding krijg je een hoge bloeddruk (flow) in die ader waardoor die dikker en stugger wordt na verloop van tijd.
Dit duurt een week of zes voordat die voldoende gerijpt is om aan te kunnen prikken.
Tijdens de dialyse moet er 40 tot 60 liter bloed door die ader in vier uur tijd en daar zijn de gewone aders te dun voor.
Inmiddels hebben we ook een 2nd opinion traject opgestart in het Radboud / Nijmegen. Die gaan nu met zijn dossier aan de slag om te kijken of ze een oorzaak kunnen vinden voor de twee mislukte transplantaties.
Eerste gesprek daar inmiddels gehad en een goed gevoel aan over gehouden. Hopen dat ze een oorzaak kunnen vinden.
Dan zijn de slagingskansen voor een derde transplantatie een stuk hoger.